Trapianto cuore-polmoni: un paziente racconta la sua esperienza dopo 18 anni dal trapianto
- Può fornirci qualche cenno di come è arrivato ad accettare di sottoporsi al trapianto cuore-polmoni?
La mia storia è iniziata nel 1984 con una bronchite trascurata che si è cronicizzata ed è via via peggiorata fino a provocarmi un enfisema polmonare. La malattia è poi progredita causandomi un’insufficienza cardio-respiratoria.
Il periodo critico è iniziato quando per respirare ero obbligato ad usare l’ossigeno e quindi la mia vita ha cominciato a dipendere da due contenitori di ossigeno liquido: uno fisso ed uno portatile senza il quale non ero in grado di avere un minimo di vita sociale e di autonomia. Questo periodo, che ha preceduto il trapianto, è durato ben 8 anni ovvero fino al 1992. Durante questi anni ho avuto alcuni svenimenti e stati di pre-coma, dai quali fortunatamente mi sono ripreso, ma la malattia era ormai diventata fortemente invalidante.
Questi accadimenti hanno spinto i medici a propormi il trapianto.
Ero seguito dalla Divisione di Fisiopatologia Cardio-respiratoria dell’Ospedale Niguarda di Milano e la diagnosi che avevano formulato era: broncopneumopatia cronica ostruttiva con insufficienza cardiaca globale, in forma abbreviata cuore polmonare cronico da BPCO grave.
All’Ospedale Niguarda ero seguito dal Prof. Italo Brambilla, cardiopneumologo e primario di Fisiopatologia Cardio-respiratoria (Ambrogino d’Oro nel 2009 e padre dell’ossigenoterapia in Italia) che, visto l’aggravarsi del mio stato di salute, mi suggerì di affrontare il trapianto cuore-polmoni in Francia al Centre Chirurgical Marie Lannelongue a Le Plessis Robinson, comune a sud ovest di Parigi. Quel centro chirurgico era, già 18 anni fa, all’avanguardia nei trapianti combinati cuore-polmoni anche grazie al gemellaggio con una clinica universitaria americana.
- Come ha reagito alla proposta? Per meglio precisare, si è incaricato lei di cercare una struttura di fiducia?
Deciso per l’operazione ho dovuto però attendere che mi ammettessero alla lista d’attesa in quanto avevo un’età avanzata (oltre 50 anni) per quel genere di intervento e non era sufficiente il fisico ‘in forma’ (ovviamente escludendo gli organi ammalati). Ciò ha comportato, fra il gennaio 1991 ed il luglio 1992, quasi un mese di esami presso la clinica universitaria Antoine-Béclère a Clamart (comune a sud di Parigi) e due anni di lista d’attesa di cui quasi un anno intero di permanenza direttamente a Parigi.
Il trapianto ha avuto luogo il 4 luglio del 1992, all’età di 54 anni, presso il Marie Lannelongue, per opera del Prof. Philippe Dartevelle (tra i massimi esperti internazionali in chirurgia toracica, responsabile della Divisione di Chirurgia Toracica e Vascolare dell’Ospedale Marie Lannelongue di Le Plessis-Robinson e professore dell’Università di Parigi Sud) e della sua équipe. L’intervento è stato possibile anche grazie alla generosità e all’altruismo: il mio donatore aveva 23 anni e viveva a Caen (F).
Dopo l’intervento sono rimasto in terapia intensiva per un mese e mezzo. Il primo periodo ha comportato controlli prima mensili poi trimestrali da parte dell’équipe francese per poi ritornare in cura all’Ospedale Niguarda dove diversi specialisti si sono presi cura di me, tra i quali il Dott. Sergio Harari che ha seguito fin dall’inizio la mia ‘avventura’: durante l’attesa, a intervento avvenuto e alla ripresa in carico all’Ospedale Niguarda.
Da dieci anni sono seguito direttamente dal Dott. Harari, Responsabile dell’Unità di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano.
- Come è stato accolto nella struttura estera essendo italiano? Ha avuto problemi di lingua nelle spiegazioni delle procedure?
Non ho avuto problemi di alcun tipo: già ‘masticavo’ un po’ di francese ed essendo piemontese di origine ho usato le assonanze del dialetto, che mi hanno aiutano parecchio. Inoltre, mentre ero a Parigi in lista d’attesa per il trapianto ho seguito un corso di francese; devo dire che lo spirito d’adattamento non mi manca.
- Come è cambiata la sua qualità di vita dopo il trapianto? Lo consiglierebbe ad una persona nella sua stessa situazione iniziale?
Sì, la mia vita è migliorata totalmente; conduco una vita normale anche se devo stare sempre sotto controllo e assumere medicine “pesanti”. Attualmente sono seguito dal Dott. Sergio Harari.
Durante il periodo successivo al trapianto, ho avuto 3 episodi di rigetto fortunatamente tutti superati; il rigetto dell’organo del donatore è l’evenienza più frequente e pericolosa. Nel 2000 sono stato operato alle corde vocali ma è poca roba se ‘metto sulla bilancia’ l’intera esperienza.
Il risultato è stato più che positivo, per me e per coloro che mi sono stati e mi sono accanto.
- Sono passati ormai molti anni e lei è uno, se non l’unico, di quelli sopravvissuti più a lungo dopo il trapianto cuore-polmoni, rifarebbe la stessa scelta?
Assolutamente sì. Anche sotto questo aspetto sono stato fortunato; oggi -me compreso- sono solo pochissime le persone in vita in Italia che hanno intrapreso il trapianto di polmoni e cuore in quegli anni.
- Secondo la sua esperienza il momento più difficile è prima o dopo l’intervento?
Sicuramente prima del trapianto. Il momento della scelta è quello più difficile; certo, ho scelto io la strada del trapianto ma non avevo poi molte altre chance.
I medici sono stati chiari: le prospettive di vita erano scarse e sul ‘dopo trapianto’, non c’era certezza. All’epoca un trapianto cuore-polmoni era un ‘salto nel buio’ e l’idea che non mi convenisse ‘rischiare’ mi ha sfiorato la mente più volte. Il pensiero ricorrente era per i miei tre figli ancora in giovane età e per mia moglie alla quale mancavano pochi anni per andare in pensione.
Tuttavia era anche un’opportunità, forse l’unica, ed era quindi necessario decidere senza troppi tentennamenti o riflessioni. Per me è fondamentale avere uno scopo di vita e la famiglia è il mio scopo. In ogni caso, avere un progetto o una persona cara a cui aggrapparsi è importante. Nella fase decisionale il Prof. Brambilla mi ha molto sostenuto anche dal punto di vista psicologico.
Dopo i 48 giorni di terapia intensiva è stato indispensabile l’aiuto della psicologa che mi ha seguito quotidianamente, fino al viaggio di ritorno verso casa.
- Che consigli darebbe a chi deve affrontare un trapianto come il suo?
Bisogna avere coraggio, speranza e volontà. Davanti alla difficoltà mi ha aiutato il coraggio, la fiducia nella medicina e poi … ‘lo spirito positivo ti cambia la vita’. Se si pensa al futuro e alla sua progettazione è indispensabile pensare positivo.
Milano, dicembre 2010
